Zdenda a Spinraza

Spinraza

Nebylo to lehké, ale povedlo se!! Po mnoha probdělých nocích, odeslání otevřeného dopisu, oslovení politiků, médií, právníků, a za pomoci spousty hodných lidí, kteří psali na VZP, svým politikům a všude možně, se podařilo něco úžasného! VZP se dohodla s výrobcem léku, firmou Biogen, a začala svým pacientům, kteří splňují určitá kritéria, hradit lék Spinraza. Zdenda tato kritéria naštěstí splňuje a tak 9. 3. 2018 získal první dávku léku! 

Spinraza se aplikuje tzv. lumbální punkcí, tedy vpichem přímo do páteře. Není to tedy nic příjemného, přesto byl Zdenda na první injekci nesmírně statečný, vůbec nebrečel a na všechny se smál 🙂 

Slovy se ani nedá vyjádřit jakou máme radost z toho, že se nám spolu s Vámi povedlo souboj o Zdendy léčbu vyhrát. Ještě větší radost máme z toho, že lék nedostal jen Zdenda, ale také další děti, které splní dané podmínky. 

 

Se započetím Zdendovi léčby se nám všem nesmírně ulevilo, konečně se i díky Vám můžeme přestat bát každého následujícího dne, co Zdenda přestane zvládat, a můžeme se těšit na pokroky, kterých s lékem dosáhne! Děkujeme!! 🙂

 

Zdenda a Spinraza