O Zdendovi

Zdenda

Zdenda je stále usměvavý tříletý kluk, který se narodil se vzácným neuro-svalovým onemocněním zvaným spinální muskulární atrofie II. typu (SMA). I přes svůj hendikep je to normální kluk, který musí být všude, kde se něco děje, všechno vidět a všechno sám zkusit. Je to velký bojovník, který se jen tak nevzdá a jednou toho draka (jak říkáme jeho nemoci) určitě porazí!! Zdenda je příkladem toho, že když se chce, jde úplně všechno!

 

Vývoj a současný stav (podzim 2017)

Zdenda se narodil a zhruba do půl roku svého života se vyvíjel jako zdravé miminko. Od půl roku začal zaostávat za svými vrstevníky, začal mít problémy s „pasením koníčků“, nezačal se plazit, pouze válel sudy, nelezl po čtyřech ani si nesedal. V roce začalo kolečko po lékařích, neurologie, rehabilitace, hospitalizace, lázně, genetické vyšetření…, aby lékaři Zdendovi po dlouhých 10 měsících vyšetřování diagnostikovali SMA.

Zdenda se nikdy sám nepostavil a nechodil. Přesto je to šikovný veselý kluk, který zvládne sám sedět, když ho posadíme, zvládne mluvit a sám dýchat, dokáže se pohybovat a tančit na mechanickém vozíčku a „hrát fotbal“ ve speciálním chodítku. A co nezvládne sám, s tím mu rádi pomůžeme my rodiče a jeho starší bráška. Bez každodenní rehabilitace, cvičení, posilování a protahování se však jeho zdravotní stav zhoršuje, slábne, více padá, má problém zdvihnout hlavu či se otočit. Proto Zdendovi „nedáme pokoj“ a Zdenda skoro celý den cvičí a rehabilituje.

 

Co vlastně se Zdendou děláme

Od Zdendy 1. narozenin s ním každý den cvičíme. Co známe diagnózu, trochu jsme upravili cvičení a dále hledáme všechny možné i nemožné cesty, jak bojovat s jeho nemocí. Děláme vše pro to, abychom zbrzdili progresi ošklivé nemoci a zároveň umožnili Zdendovi žít „normální“ život, dělat vše, co dělá jeho starší bráška a jeho vrstevníci. Protože Zdenda bez rehabilitace hodně slábne a celkově se zhoršuje, „nedáme mu pokoj“ a Zdenda celý den vlastně cvičí a rehabilituje. 

Hned ráno se musí pořádně protáhnout a zacvičit, a když u toho zpíváme různé písničky a básničky, tak mu to ani nepřijde jako cvičení. Když si chce hrát s mašinkami, musí ležet na bříšku, přičemž hezky posiluje krční a zádové svaly. Když chce hrát na klavír, kopat do míče nebo hrát kuželky, je ve speciálním chodítku, ve kterém posiluje a protahuje celé tělíčko. I obyčejné foukání do brčka není pro Zdendu jen zábava, ale také velice důležitý cvik na posílení dýchacích svalů a zvětšení kapacity plic. Kromě toho také každý den stojí ve vertikalizačním stojanu (vertikální poloha je velice důležitá pro správnou funkci vnitřních orgánů, krevní oběh, tlak, trávení, dýchání, řeč, růst kostí…), několikrát týdně posiluje nohy jízdou na MOTOmedu, v rámci dechové rehabilitace 3x denně používá přístroj CaughAssist, který napomáhá zvětšování kapacity plic, funguje jako prevence onemocnění horních cest dýchacích a trénuje kašlání. 

Se Zdendou tak každý den cvičíme, posilujeme, protahujeme jeho zkrácené svaly, 2x týdně jezdíme na hippoterapii a alespoň 3x týdně plavat. Do toho pravidelně jezdíme do lázní a na různé intenzivní rehabilitační a hiporehabilitační pobyty, které Zdendovi moc pomáhají.

Protože je Zdenda vlastně taková „hadrová panenka“ a jeho tělíčko ho příliš neposlouchá, potřebuje ke svému životu také spoustu kompenzačních a polohovacích zdravotních pomůcek. Protože nikdy sám nechodil a nechodí, pohybuje se na speciálním dětském invalidním vozíčku (uvnitř na mechanickém, venku na elektrickém), případně ve speciálním chodítku. Samostatný pohyb Zdendovi obrovsky rozšířil obzory. Už to není to malé ležící „miminko“, už je to velký samostatný kluk. Při sezení u jídla a u hraní Zdendovi pomáhá speciální polohovací zdravotní židlička, ve které si nekřiví záda a zároveň z ní nemůže spadnout. Ke každodenní rehabilitaci Zdenda využívá také vertikalizační stojan, Upsee, MOTOmed, CaughAssist a další rehabilitační pomůcky.

 

 

 

 

 

 

 

Zdenda a Spinraza

Do zahájení léčby novým vůbec prvním  lékem na SMA zvaným Spinraza se Zdendy zdravotní stav každým dnem pomalu ale jistě zhoršoval, Zdenda každý den slábl a ztrácel své schopnosti a dovednosti a my se neustále báli budoucnosti, co přijde, kdy se Zdenda přestane hýbat úplně, či kdy ho budeme muset nechat napojit na umělou ventilaci.

Již pár dní po aplikaci první injekce tohoto zázračného léku se ale Zdenda začal zlepšovat, začal sílit a získávat zpátky své ztracené nebo úplně nové dovednosti. Přesně 14 dní po první injekci Zdenda začal kopat nohama, kterýma dříve skoro nepohnul. Zhruba půl roku od zahájení léčby Zdenda pase koníčky, hezky sedí, skoro nepadá, lépe drží hlavu, má silnější ruce i nohy a zvládne sám kašlat, což nám osobně dělá největší radost. 

Nyní, rok od zahájení léčby, se  Zdenda znovu umí plazit, válet sudy, sednout si nebo uzdvihnout plnou skleničku pití. Trénuje lezení po čtyřech a vydrží pár vteřin dokonce i stát, o čemž se nám dříve ani nesnilo. 

Proto, abychom ještě více podpořili účinek léčby, strávili jsme od zahájení léčby skoro více času v lázních a na různých rehabilitačních a hiporehabilitačních pobytech než doma. Týdenní či čtrnáctidenní intenzivní pobyty umožňují Zdendovi cvičit pod dohledem kvalifikovaného fyzioterapeuta ještě kvalitněji a intenzivněji než doma. Také se vždycky naučíme něco nového, co můžeme následně trénovat doma. Ačkoliv má Zdenda za sebou již velký kus práce, stále je před námi dlouhá cesta k jeho naprosté samostatnosti. Proto se již teď těšíme na další pobyty, na kterých se Zdenda naučí zase něco nového a posune se zase o kousek blíže, ke svému cíli…

 

 

 

 

 

One thought on “O Zdendovi

  • Květen 16, 2018 at 4:21 am
    Permalink

    ….jste bajecni lide. posilam Vam vsechnu pozitivni energii sveta.. 🙂 milujem Vas.

    Reply

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *